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省人医成立1型糖尿病专病管理平台

53年病史的爷爷成了“南壹社”1号会员

时间:2018-02-06 09:57:12来源:江苏工人报数字报作者:编辑:admin

2月4日上午,由江苏省人民医院、南京医科大学第一附属医院、内分泌科举行的1型糖尿病冬令营暨1型糖尿病专病慢性病管理平台——“南壹社”正式成立。

“南壹社”是一个通过微信服务号为主、线上线下健康教育相结合的以1型糖尿病为主的慢性病管理平台。微信平台的背后是一支以江苏省人民医院内分泌科为主,联合营养专家、康复专家、儿科专家等多学科的医护团队,他们将定期通过该平台发布1型糖尿病领域前沿进展、临床动态、自我管理课程等医学科普知识。同时平台还将开通1型糖尿病诊断模型、血糖波动测试、肌酐清除率计算等各种评价量表等小程序以方便患者随时进行诊疗与自我管理。

为鼓励广大糖友向更加长寿健康的生命目标前进,坚持科学的健康管理,南壹社的1号社友被授予给了今年66岁却成功和1型糖尿病斗争53年的徐爷爷。徐爷爷告诉记者,大约是1965年7月,13岁的自己突然出现多尿,体重急速下降、并且十分疲劳,被父母带到医院检查后诊断为青年型脆性糖尿病伴有高酮血症酸中毒,住院治疗了11个月。

“五十多年前,我国乃至世界医学对糖尿病治疗、化验和疾病管理远没有现在先进。”作为儿童糖尿病患者,徐爷爷也曾经走过很多“弯路”。他因为幻想着糖尿病可以治愈,曾擅自减少胰岛素用量,又迷信大运动量可以降糖,结果1969年徐爷爷因糖尿病酸中毒昏迷送医院抢救。

从死神那里被拉回来后,徐爷爷倍感生命的宝贵。自那以后他放弃了不切实际的想法,在医生指导下科学调节胰岛素用量,每天检测尿糖并做记录,自觉学习有关糖尿病知识及其他医学知识,坚持适当的体育锻炼,每天严格计算碳水化合物摄入量,不仅成功的度过青春期,身体也变得健壮。后来徐爷爷顺利考入了医学院,成为了一名医务人员。

徐爷爷表示,虽然自己从事的是皮肤科临床研究,但是一直非常关注1型糖尿病治疗进展。目前我国1型糖尿病患者存活30年以上的大约有100余位,像他这样53年病史的患者可能更少了。但是这也充分说明只要患者与医生密切配合,加强自我科学管理,做好血糖监控和记录,控制好饮食,进行适当的体育锻炼就能够控制疾病,让自己活得更健康。

该院内分泌科主任杨涛教授介绍,1型糖尿病是一种胰岛β细胞损伤引起胰岛素分泌不足,导致糖代谢失调的内分泌疾病,该病好发于儿童和青少年,但这并不是说,该病只是儿童和青少年的“专利”,很多成年人甚至老年人也可能是1型糖尿病。目前已知我国1型糖尿病每年新发病人的发病率为1.01/10万,虽然这个比例看上去不高,但是我国人口基数较大,加上1型糖尿病的诊断技术并没有完全普及,还有较多被误诊为2型糖尿病的人群,所以总体患者人数还是非常多的。

杨涛教授表示,尽管以往科室非常重视对糖尿病患者的健康教育,定期组织各类患教会,但是往往活动后,患者的自我管理依然存在很多盲区,医护人员也时常感觉通过1次或者2次活动并不能完整地传达有关糖尿病防治知识,因此团队决定通过互联网信息技术,实现线上线下结合的患者健康教育模式。

患者关注加入“南壹社”平台后,将有专职医护人员为患者进行会员编号并建立健康档案,进行健康评估及日常随访管理和随访干预。南壹社的社员可以接受网络、电话随访健康教育及管理、参加专家授课的糖尿病健康系列讲座、拓展体验活动及并发症免费筛查等活动。从而帮助1型糖尿病患者快速掌握疾病知识与管理方法,提高自我管理水平,更好地控制血糖,改善代谢指标,延缓并发症的发生,提高生活质量。

 吴倪娜 朱敏 徐晶

南壹社成立当日也是一位小患者的生日,杨涛教授等医护人员共同为其定制了特制蛋糕共同庆祝。侯雨萌 摄

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